Cristina Muñoz, coordinatrice du projet à l'hôpital catholique St. Joseph de Monrovia, présente les résultats et les motivations de l'étude, soulignant que toute activité impliquant du sang est culturellement sensible.
Depuis des décennies, la recherche prospère en Afrique et de grands volumes d’échantillons et de données biologiques sont transférés vers les pays développés pour être stockés dans des biobanques et utilisés en second lieu de manière incertaine.
Le transfert d’échantillons et de données biologiques à l’intérieur et à l’extérieur de l’Afrique est toujours sujet à controverse au Libéria suite au projet H3Africa, qui vise désormais à établir des biobanques en Afrique. En ce sens, il est essentiel que des structures de gouvernance éthiques et juridiques existent pour superviser le fonctionnement de ces biobanques.
Début 2016, l'Institut de Barcelone pour la santé mondiale (ISGlobal) a établi une collaboration de recherche au Libéria avec l'hôpital catholique St. Joseph (SJCH) et l'Autorité de réglementation des médicaments et des produits de santé du Libéria (LMHRA), avec la participation de l'ONGD Juan Ciudad et le financement Horizon du programme EDCTP2 de la Commission européenne.
Grâce à ces fonds de l'Association européenne et des pays en développement pour les essais cliniques, deux projets dirigés par ISGlobal (SELeCT et IGORCADI) ont été lancés. Dans le but de développer les capacités des autorités de régulation et du personnel hospitalier à mener des recherches sur les maladies infectieuses.
Cristina Muñoz au laboratoire SJCH Morovia en mars 2019.
Lors de l’épidémie d’Ebola de 2014-2016, de nombreux patients atteints de maladies infectieuses autres qu’Ebola (comme le paludisme) ont vu leurs besoins en matière de soins de santé négligés. S'appuyant sur l'expérience d'ISGlobal en recherche fondamentale et appliquée pour développer de nouveaux outils de diagnostic et de prévention pour la prévention et l'élimination du paludisme, ces deux projets ont mis un accent particulier sur le développement des capacités locales pour soutenir la recherche sur le paludisme au Libéria.
Dans ce contexte, l'équipe IGORCADIA a entrepris de concevoir et de mener une recherche qualitative au SJCH Monrovia pour comprendre les perceptions de la communauté, les barrières contextuelles et les opportunités concernant le stockage d'échantillons biologiques pour la recherche biomédicale au Libéria.
Cette composante du projet a été réalisée grâce à la réalisation d'entretiens semi-structurés et de discussions de groupe avec des personnes présentant de la fièvre (température ≥ 37,5 °C) ou des antécédents de fièvre au cours de la semaine dernière, des femmes enceintes lors de leur première visite prénatale, des intervenants de la LMHRA, du Conseil consultatif communautaire, du personnel médical, infirmier et de laboratoire de l'hôpital catholique Saint-Joseph et du groupe de biobanque d'hème.
Zone d'admission des patients du SJCH de Monrovia.
Questions éthiques liées aux biobanques
Les résultats de cette étude qualitative ont conduit à l’identification des problèmes éthiques énumérés ci-dessous :
– Culturellement, toute activité impliquant du sang est de nature sensible.. Les Libériens ont l’habitude de donner leur sang uniquement dans des contextes cliniques. L’exposition aux essais du vaccin contre Ebola à Monrovia a conduit certaines personnes à croire que des échantillons de sujets d’essai étaient collectés à des fins illicites. Par conséquent, une question qui mérite d’être explorée plus en profondeur avant d’établir une biobanque au SJCH est la manière dont le public interprétera une demande d’échantillons de sang pour des recherches non spécifiées.
– Les communautés sont conscientes que pendant les épidémies d’Ebola, plusieurs initiatives comprenaient la collecte d’échantillons qui étaient envoyés à l’étranger à des fins de recherche ou de santé publique (c.-à-d. essais de vaccins contre Ebola, centres de traitement d’Ebola, unités de plasmaphérèse). À moins que la situation ne s’améliore gouvernance et communicationLes communautés invitées à accepter la Biobanque au Libéria peuvent percevoir que la destination et l’utilisation des échantillons exportés ne peuvent pas être contrôlées par le personnel de recherche local et, par conséquent, que des conditions équitables de stockage, de récupération, de suivi et d’élimination des échantillons ne peuvent pas être garanties pour les participants à l’étude.
– En raison des difficultés d’accès aux services de santé gratuits, il existe un risque qu’une erreur thérapeutique motive certaines personnes à participer à la recherche en biobanque. Si la Biobanque est située dans un hôpital, elle sera fournie des informations claires sur les risques, les avantages et les compromis nécessaire pendant le processus de consentement à toutes les personnes contactées pour éviter toute incitation indue à participer.
– Il existe une crainte répandue que les échantillons collectés dans des contextes cliniques et de recherche puissent être testés pour stigmatiser les maladies (c'est-à-dire le VIH) contre la volonté de la personne. Cette crainte peut rendre le consentement général inapproprié, car les personnes peuvent vouloir connaître l’utilisation exacte prévue de leurs échantillons et être assurées que le personnel de recherche n’effectuera pas certains tests de diagnostic.
– Il y en a un manque de confiance généralisé dans le secteur des soins de santé et de la recherche. Le manque de confiance compromettra les décisions éclairées et autonomes de participer à la recherche sur les biobanques. Les méthodes visant à accroître la confiance des membres de la communauté doivent être discutées en profondeur avec le CAB. Cependant, certaines personnes ont peut-être également perdu confiance dans leurs autorités traditionnelles, car certains chefs traditionnels collaboreraient avec le ministère de l’Intérieur. Des approches innovantes et ciblées individuellement doivent être développées et mises en œuvre pour renforcer la confiance avant d’établir une biobanque au SJCH.
– Concernant l’exportation de spécimens, une rumeur répandue veut que les chercheurs les monétisent à l’étranger et parviennent à collecter des revenus qui ne sont jamais partagés avec les communautés de recherche. Le durabilité d'une biobanque Au Libéria, la situation pourrait dépendre en grande partie du recouvrement des coûts d’exploitation. Un système de paiement à l’acte pourrait alimenter cette rumeur. Apparemment, selon les récits des participants à l’étude, certains membres de la communauté pourraient ne pas s’opposer à la commercialisation de leurs échantillons s’il existe un plan de partage des bénéfices qui les implique, eux et leurs communautés.
Par Cristina Muñoz. Coordonnateur du projet IGORCADIA au Libéria.
Recherche qualitative à l'hôpital catholique St. Joseph de Monrovia : comprendre les perceptions de la communauté sur le stockage des échantillons biologiques pour la recherche biomédicale au Libéria.
Plus d'informations : www.igorcadia.org
Projet : Améliorer la gouvernance et la capacité de recherche de l'Autorité de réglementation des médicaments et des produits de santé du Libéria (IGORCADIA) en matière de diagnostic des maladies infectieuses.
Projet: Amélioration de la gouvernance et des capacités de recherche en matière de diagnostic des maladies infectieuses de l'Autorité libérienne de réglementation des médicaments et des produits de santé
Le programme EDCTP2 est soutenu par Horizon 2020, le programme-cadre de recherche et d'innovation de l'Union européenne
