Organisé par des ONG « Bienvenue Confiance« et le « South Africa Medical Research Council », le Forum mondial sur l’éthique de la recherche en santé a tenu sa réunion annuelle les 13 et 14 novembre au Cap, en Afrique du Sud, réunissant plus de 90 participants de plus de 36 nationalités.
Ils partagent tous un intérêt commun : les aspects éthiques de la recherche menée dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Leur objectif est de discuter et de trouver des solutions aux problèmes éthiques liés au partage de données et d’échantillons (BioBank) entre institutions de différents pays. Ils encouragent un dialogue mondial ouvert sur la manière de relever les défis et de saisir les opportunités d’un partage éthique et équitable des données, et établissent un réseau collaboratif mondial pour apporter une réponse éthique aux situations d’urgence sanitaire.

Cette année, l'activité s'est concentrée sur les aspects éthiques du partage des données («partage de données”) et les biobanques dans la recherche en santé, un sujet pertinent pour maximiser l’utilisation des données issues de la recherche impliquant des êtres humains, mais qui présente des défis éthiques importants, notamment ceux liés à la garantie que ces pratiques collaboratives sont équitables et justes pour tous les participants.
L’une des présentations qui a suscité le plus d’intérêt a été l’étude de cas « Rumeurs et craintes concernant la création de biobanques d’échantillons biologiques au Libéria », dirigée par Mandella King, coordinatrice du service des urgences à l'hôpital catholique St. Joseph (SCHJH) de Monrovia, et membre de l'équipe de recherche du projet IGORCADIA (Institut de Barcelone pour la Santé Globale).

L'hôpital a participé activement à des groupes de discussion sur les défis liés au partage des données, notamment le respect des participants aux études, l'approbation éthique de la communauté et l'élaboration d'une législation régissant l'existence de biobanques d'échantillons biologiques. Parmi les défis abordés figuraient l'absence de systèmes de stockage de qualité, les croyances traditionnelles propres à chaque territoire, l'utilisation et la manipulation des données par les pays développés, ainsi que la gestion des résultats et les avantages du stockage des échantillons.
Par : Cristina Muñoz, coordinatrice d'IGORCADIA à Monrovia.
Plus d'informations : www.igorcadia.org
Projet : Améliorer la gouvernance et la capacité de recherche de l'Autorité de réglementation des médicaments et des produits de santé du Libéria (IGORCADIA) en matière de diagnostic des maladies infectieuses.
Projet: Amélioration de la gouvernance et des capacités de recherche en matière de diagnostic des maladies infectieuses de l'Autorité libérienne de réglementation des médicaments et des produits de santé


Le programme EDCTP2 est soutenu par Horizon 2020, le programme-cadre de recherche et d'innovation de l'Union européenne



